新闻资讯

孩子诊断为自闭症后,家长该如何做

很多家庭因为迎来了一个自闭症患儿而走向分离的故事并不少见,而独自一人带自闭儿康复的爸爸或妈妈也在漫长的康复过程中多有无奈。
因此,很多自闭症家庭当孩子被诊断为自闭症后,很多都会犯一些无比避免的错误。因为盲目无知或者一知半解,因为焦虑无助而操之过急,反而更容易陷入误区。
01、纠结于孩子的诊断结果
近半的家庭会花超过一年时间对孩子进行反复诊断,因为接受诊断结果是一件需要极大心理承受力的事情,所以,很多的家庭会带着患儿奔波于各大城市的各大机构,不断地寻医问药,不断地想要一个对比后让自己满意的答案。可是,当最终等来的是自闭症的时候,他们依然在半信半疑中无法接受,很多固执的家长还会花超过一年时间对孩子进行反复诊断。而如果总是纠结于结果,其实很容易在自觉和不自觉间错过孩子的最佳康复期。
02、随意使用禁食疗法
禁食疗法—或称去谷物及酪蛋白食疗也是被美国国家自闭症研究中心2009年发布的国家保准项目归为第三类的方法。尽管在临床报告中确实有父母报告孩子食用糖类物质后就显兴奋,或者检测到对于蛋白类物质有过敏现象,但这里有一个需要区别的因果关系。即正常儿童也存在耐糖和耐蛋白的异常,这种异常非孤独症的特有现象,也就是说不是代谢异常产生了孤独症,而是孤独症儿童中代谢异常比例偏绝对不是全部。在临床处理上,是否要使用禁食疗法必须先去医院获得检查和医生建议,切不可听信传闻随意给孩子禁食,儿童正处于大脑和生理发育快速期,随意禁食很有可能引起营养不良甚至脑萎缩等严重问题。
03、忽略家长的介入
在美国,治疗师和孩子的比例是45:尚且如此,在我国治疗师和孩子的比例是2000:1,如果没有家长的介入,大多数的孩子基本上无法得到有效的干预。就环境的角度来说,自闭症的大量训练都需要在自然的环境中进行,家庭环境中存在大量生活场景,对于孩子的语言,认知,社交都有很重要的意义,这个部分几乎是机构相对结构化的环境无法替代的。
北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童康复协会会长、中国残疾人联合会孤独症委员会主任贾美香也多次提醒家长:家庭是孩子的第一课堂,父母是孩子的第一任老师。这两句话不仅仅适合于正常儿童,同样也适合于我们患有孤独症的儿童。家庭康复力度的大小直接影响着孩子的康复效果。
只要经过系统科学的培训,研究结果显示家长完全可以胜任一个治疗师的角色。
04、随意使用禁食疗法
禁食疗法—或称去谷物及酪蛋白食疗也是被美国国家自闭症研究中心2009年发布的国家保准项目归为第三类的方法。尽管在临床报告中确实有父母报告孩子食用糖类物质后就显兴奋,或者检测到对于蛋白类物质有过敏现象,但这里有一个需要区别的因果关系。即正常儿童也存在耐糖和耐蛋白的异常,这种异常非孤独症的特有现象,也就是说不是代谢异常产生了孤独症,而是孤独症儿童中代谢异常比例偏高,绝对不是全部。在临床处理上,是否要使用禁食疗法必须先去医院获得检查和医生建议,切不可听信传闻随意给孩子禁食,儿童正处于大脑和生理发育快速期,随意禁食很有可能引起营养不良甚至脑萎缩等严重问题。
05、着重认知言语忽略社交
在我国主流教育体系中的重认知轻社交的教育模式似乎也影响到了自闭症孩子的教育模式。部分家长非常注重孩子的学业,因为孩子的功课在学校跟不上而焦虑不已,却忽略了对于自闭症孩子来说本来就是弱点的社交技能,以至于孩子到了十几岁还不知道如何进行基本的社交。
自闭症专家邹小兵强调:自闭症孩子有两个标准,一个是社交沟通障碍,一个是狭隘的兴趣、刻板行为和感官异常,但还必须有一个条件:这些障碍严重影响了孩子的社会适应、学校学习和家庭生活。
当这些确诊的孩子们经过训练得到了显著改善,只残留了一些痕迹,他难道不能够在我们的社会上生存下去吗?其实可以。如果说孩子经过训练,已经够不上社交沟通障碍标准,也没有狭隘兴趣、刻板行为,已经不影响其社会功能时,我们认为这个孩子可以脱帽了。
从小就注重社交训练可以很大程度上帮助孩子长大后对环境的适应,因为不管孩子的认知水平发展到多高,只要他处于社会中,哪怕是最简单的工作也需要基本的社交能力。
06、过于宠溺孩子
由于自闭症孩子的特殊性,很多父母尤其是爷爷奶奶辈的老人会在潜意识中对孩子产生负罪感,总想补偿孩子,外在表现为对孩子的过分宠溺。但是,结果通常不容乐观。
第一是因为自闭症儿童的问题行为本来就高发,宠溺会进一步加重问题行为,导致家长对孩子的管理更加困难。实际上,在行为管理上,父母应该建立和对待一般孩子一样的标准,行为问题不能讨价还价,因为孩子长大后的现实世界不允许。
第二是直接影响到了亲子关系,和你所担心的对孩子严格要求会破坏亲子关系不同,临床观察中你经常可以发现,建立规则反而会促进孩子对于你真正的喜爱,因为规则让孩子明白世界不会因为自己的行为而随意变化,从而建立了安全感,对于帮助他建立规则的人产生了带有尊敬的依恋感。好父母的真正含义不是对孩子有求必应,而是帮助孩子获得他真正需要的东西。
07、刻板运用ABA,强求标准答案
首先,ABA虽然包含了一系列具体的教学方法,但ABA本身是一门研究人类学习和行为基本规律的学科,它总结出了人类的行为来自于经历中的强化效应并使用这一效应来促进学习,规律本身是观察的总结,不存在刻不刻板的问题。因此,我们通常说的教刻板了实际上是指在教学过程中,由于治疗师对于教学方法掌握运用地不够熟练或者教学方案设计得不够好而产生的教学内容的死板。
举例来说,忽略对于训练内容的泛化训练,每个问题只设计一个标准回答,而没有训练相关回答,或者对于一个回答没有训练孩子听懂不同的问法。这个问题不仅存在于儿童早期干预教学中,在主流教育体系中一样存在,所谓的标准答案就是这个意思,但好的老师就会允许并鼓励孩子任何合理的答案。
08、处理行为问题时出现的误区
第一、发现问题很难处理于是就暂时搁置,希望随着时间问题行为自然消退,但实际上,如果造成问题行为的原因不变,时间越长越难改变。
第二、刚刚实施干预方案的时候发现情况更糟了,以为处理方式错误,于是停止,但实际上,这是一种很常见的情况,你应该继续的。
第三、断断续续干预,这个极其危险,可能造成问题行为越来越严重,因为问题行为被间隔强化了。
第四、没有仔细找到问题行为的原因就随意干预,有时候问题行为形成的原因确实不是一下就能看出来了,这个时候就需要FBA功能性行为分析技术来做判断,在仔细记录和研究行为之前随意下结论并进行干预经常导致无效。值得一提的是,几乎所有的问题行为都有其真正的原因,不要因为还没有发现原因就随意判断为想象中的原因。
正如那些成功的父母所言,自闭症儿童是上天送给他们的礼物,如果无法拒绝,那就坦然接受,带着孩子一起在不断的努力中不断进步,唯此,避开这些康复训练中的误区和大坑,孩子的进步其实是有目共睹的。

注:文章转自孤独症网